理解患者背后的个人属性

Kevin Dolgin, Observia 董事

据世界卫生组织调查,移植排斥的一个主要原因是患者使用免疫抑制剂的依从性差。 也有研究表明超过20%的接受移植手术的患者没有正确地坚持服药。对于许多其他威胁生命的疾病,依从性可能会降至50%以下。人们常常会做出一些奇怪的决定。这都是什么原因呢?

今年,我们将在的一系列文章中对这些问题进行调查分析,并给出一些我们的见解,但在我们开始钻研行为科学领域之前,让我们退后一步,尝试去更好地了解患者做出这些决定的事件背景。这需要以一个客观的角度看待该疾病患者的实际日常生活。

医疗领域的利益相关者,无论是医护人员,支付方还是药企,都长期开展有关患者体验的研究。 通常会详细检查患者路径,并且存在许多良好的框架来帮助详细说明体验是什么样的。传统上,大多数研究都是关于患者的,而不是患有这种疾病的人。

这似乎是矛盾的,这两个定义不一样吗? 毕竟,如果你没有患病,你就不能成为一名患者。 没错,但患有疾病的人不仅仅是一名患者。 我们都有一种个人认同感,我们通过不同角色的融合建立起来。 我们是母亲、父亲、商人、丈夫、妻子、业余蝴蝶收藏家......我们每个人都是独一无二的,我们的自我意识是由我们所吸收的不同身份构成的。

当一个人被诊断出患有长期慢性疾病时,此人会发现他又多了一种身份,他们非常愿意丢弃这种身份,或者至少会忘记......他们会成为一名患者,同时他们仍旧是母亲,父亲或蝴蝶收藏家。 患者的这种新身份必须定期与医疗保健专业人员一起访问,进行各种测试并服用药物。 如果您研究“患者旅程”,那么您可以开始非常了解该患者到底经历了什么、什么时候与谁一起。 这一点非常重要,尤其是当您的目标是通过更好的诊断,治疗决策等来了解如何最好地治疗患者时,这一点非常重要,因为每当该人在医疗护理提供者面前时,她确实是患者。

但是,当您处理药物依从性时,不仅仅是患者做出决定。 患有慢性疾病的人将决定是否跟随他们的治疗,或者就此而言,是否在离开家之前去看医生,并且该决定将在没有医生或护士的情况下进行。那个人可能正忙着做出商业决定,抱着孩子或追逐一只蝴蝶,你希望他们放弃这种身份,以便做几个月前他们的医生告诉他们要做的事情。

如果你想理解那个完整的人的决策过程,以及他复杂的不同身份,那么你将不得不进行不同类型的研究。 我会与您精简理论细节(虽然我的同事也不会对我所说的感到惊讶,但是我会很高兴与任何有兴趣了解的人进行讨论)但我们真正谈论的是个人文化。 对于行为研究而言,文化不仅限于群体或民族文化,而是建立在每个人的文化之上。 既然我们实际上是在试图理解人们处理个人文化的方式,那么研究这类问题的最佳研究类型就是那种为此而设计的研究,换言之,人类学研究。

在下一篇文章中,我们将看一个有趣的人类学研究技术:照片启发。